INSHE.TV
Четвер, 10 Липня, 2025
Підтримати
Немає результатів
Подивитися усі результати
  • Всі новини
  • Найважливіше
  • Політика
  • Суспільство
  • Миколаїв
  • Надзвичайні події
  • Кримінал
  • Економіка
  • Технології
  • Спорт
Немає результатів
Подивитися усі результати
INSHE.TV
Підтримати
Головна Миколаїв

Жителей Николаева зовут на благотворительную акцию Службы спасения 101

28.05.2021
у Миколаїв, Суспільство
Жителей Николаева зовут на благотворительную акцию Службы спасения 101

29 мая спасатели области проведут акцию для детей.

В рамках мероприятия каждый желающий может присоединиться к сбору средств на спасение больной дочери днепровского пиротехника – Алисы Шевчик.

Об этом сообщили в ГУ ГСЧС Украины в Николаевской области, передает Інше ТВ.

Николаевцев ждут с 11:00 до 13:00 на Нижнем Баме у Клуба юных моряков с флотилией на ул. Ингульский спуск, 2.

Благотворительный марафон по спасению дочери спасателя пройдет 29 мая по всей Украине.

Маленькая Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Девочке поставили диагноз “Спинальная мышечная атрофия”, тип 1 (болезнь Верднига – Гофмана), аутосомно – рецессивный тип наследования. Диагноз страшный без лечения: дети-“смайлики” не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения, и, если ребенок не получает лечения, то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер. К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Лекарства, зарегистрированные в Украине, – это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечении, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 тыс. евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6.

Есть также вариант лечения в США препарат «Zolgensma» (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока – 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.

Мама девочки Галина работает фельдшером скорой медицинской помощи. Папа Алексей – сапер группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Главного управления ГСЧС в Днепропетровской области. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому всех неравнодушных призывают оказать посильную семье Шевчик и спасти Алису.

Как сообщало Інше ТВ, Впервые в Украине в одну ночь было пересажено 6 органов от двух посмертных доноров

Немає результатів
Подивитися усі результати
Inshe.tv

ІншеТВ – зареєстроване онлайн-медіа, виходить з 2014-го року. Ідентифікатор медіа – R40-05753

Категорії

  • Відео
  • Економіка
  • Кримінал
  • Курйози
  • Миколаїв
  • Надзвичайні події
  • Найважливіше
  • Політика
  • Спорт
  • Суспільство
  • Технології

Додатково

  • Реклама
  • Контакти
  • Про нас
  • Політика конфіденційності та захисту персональних даних
  • Політика користування сайтом
  • Правила використання матеріалів сайту

© 2025 inshe.tv

Немає результатів
Подивитися усі результати
  • Всі новини
  • Найважливіше
  • Політика
  • Суспільство
  • Миколаїв
  • Надзвичайні події
  • Кримінал
  • Економіка
  • Технології
  • Спорт

© 2025 inshe.tv