29 мая спасатели области проведут акцию для детей.
В рамках мероприятия каждый желающий может присоединиться к сбору средств на спасение больной дочери днепровского пиротехника – Алисы Шевчик.
Об этом сообщили в ГУ ГСЧС Украины в Николаевской области, передает Інше ТВ.
Николаевцев ждут с 11:00 до 13:00 на Нижнем Баме у Клуба юных моряков с флотилией на ул. Ингульский спуск, 2.
Благотворительный марафон по спасению дочери спасателя пройдет 29 мая по всей Украине.
Маленькая Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Девочке поставили диагноз “Спинальная мышечная атрофия”, тип 1 (болезнь Верднига – Гофмана), аутосомно – рецессивный тип наследования. Диагноз страшный без лечения: дети-“смайлики” не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения, и, если ребенок не получает лечения, то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер. К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.
Лекарства, зарегистрированные в Украине, – это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечении, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 тыс. евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6.
Есть также вариант лечения в США препарат «Zolgensma» (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока – 2,3 миллиона долларов.
Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.
Мама девочки Галина работает фельдшером скорой медицинской помощи. Папа Алексей – сапер группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Главного управления ГСЧС в Днепропетровской области. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому всех неравнодушных призывают оказать посильную семье Шевчик и спасти Алису.
Как сообщало Інше ТВ, Впервые в Украине в одну ночь было пересажено 6 органов от двух посмертных доноров
